România este pe ultimul loc în UE la calitatea tratamentului în hemofilie
România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie și cantitatea acestuia. În acest sens, Asociația Română pentru Cancere Rare a susținut, recent, un webinar Share Experience, cu tema „Hemofilia – accesul pacienților la tratament”. În cadrul său, speakeri au fost specialiști în sănătate din România și din afară: prof. dr. Margit Șerban, medic primar hematologie, Amanda Bok / CEO, Consorțiul European pentru Hemofilie, Daniel Andrei – președinte, Asociația Română de Hemofilie și Dorica Dan – președinta ARC Rare.
Toți participanții au avertizat că în ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia, Spania sau Marea Britanie.
Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin deficitul unui factor de coagulare a sângelui, deficit care determină sângerări cu impact de scurtare a duratei de viață și o evoluție handicapantă prin sângerările articulare care sunt atât de dizabilitante. De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie să ia constant tratamentul, fără să existe întreruperi. Hemofilia face parte din grupul de boli rare care și-a găsit tratamentul, iar în ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic fantastic, informează prof. Dr. Margit Șerban, medic primar hematologie. „Este un tratament dificil pe cale intravenoasă și nu are loc pentru o perioadă delimitată, ci este pentru toată viața. Lipsește o rețea a centrelor și ajungem acum în situația în care ne îngrijorăm: în 2017 a avut loc acea creștere fantastică. Dar, din păcate, bugetul a scăzut în fiecare an și predicția noastră e că va continua cu această scădere. În mod firesc, bugetul se alocă în funcție de consum, ori noi creăm imaginea unei asistențe bine bugetate în care nu avem nevoie de banii ce ni s-au dat”, explică medicul hematolog.
Provocările unui hemofilic în România: de ce au nevoie pacienții?
„Nouă, pacienților cu hemofilie, ne lipsește acea proteină ce ar trebui să ajute la coagularea sângelui și atunci avem nevoie de un tratament pe care să-l urmăm toată viața ca să ne protejeze și să fim în siguranță când ne confruntăm cu un episod de sângerare prelungită. Atunci intervine acest factor și oprește sângerarea”, aflăm de la Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie și totodată pacient cu hemofilie A.
Pacienții cu hemofilie au nevoie de acest tratament efectuat cu regularitate pentru că: se reduc complicațiile medicale, se înlătură zilele de pasivitate fiind reduse sângerările, le permite să rămână activi, li se îmbunătățește calitatea vieții și se reduce cererea de resurse medicale dacă primesc tratament corespunzător.
În cadrul întâlnirii, Daniel Andrei spune că pacienții au nevoie să simtă o încredere mai mare în sistemul de îngrijire. „Pacientul are nevoie de un flux continuu de acces la tratament. Dacă mergi la instituțiile abilitate spun că se alocă fonduri, după care se întâmplă ceva și acest flux se întrerupe. Pentru noi tratamentul este esențial. Pot să spun din proprie experiență că de când am început tratamentul de trei ori pe săptămână este incredibil, nu am mai stat nicio zi în pat, în condițiile în care înainte mi se întâmpla să stau și cu săptămânile în pat, și sunt mult mai activ. Important este că de la producător la pacient e un lanț care se întrerupe și nu funcționează ceva”, transmite acesta.
În hemofilie există ghiduri de tratament internaționale care au fost stabilite foarte clar și au luat în calcul vocea pacienților. „La nivelul tratamentului nu există niciun motiv pentru ca medicii să nu trateze la cele mai înalte standarde, deoarece acestea sunt foarte bine stabilite și sunt cunoscute la nivel internațional”, spune Amanda Bok, CEO al Consorțiului European pentru Hemofilie.
Există mai mult de 40 de produse de tratament pentru hemofilie plus multe altele care sunt în procesul de dezvoltare, iar la nivel european se vorbește deja despre terapia genetică. Amanda Bok își exprimă îngrijorarea cu privire la faptul că în România medicii nu sunt pregătiți pentru produsele noi care previn dizabilitatea pentru restul vieții pacienților pentru că încă au dificultăți cu cele vechi. „Cum va reuși România să treacă la produse terapeutice avansate sau România va fi acea țară care nu le oferă cetățenilor ei produse avansate. Trebuie să privim la viitor și să înțelegem de ce și ce se întâmplă cu hematologiile, unde sunt și ce își doresc și cum se pregătesc ei pentru asta”, spune Amanda Bok, CEO al Consorțiului European pentru Hemofilie.
Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociației Române de Cancere Rare, susținut de Novartis, Janssen și Pfizer. Are ca scop schimbul de experiență între specialiști în sănătate din mai multe țări din Europa.
„Colaborarea companiei Novartis cu organizațiile de pacienți se bazează pe convingerea că avem responsabilitatea de a cunoaște dificultățile reale pe care le întâmpină pacienții și de a îi ajuta să depășească aceste bariere. În demersul lor de a susține pacienții pe tot traseul pe care îl parcurg, de la diagnostic la tratament și, mai departe, pe parcursul procesului de vindecare, aceste organizații au nevoie de susținere. Novartis se implică activ în diverse proiecte ale asociațiilor de pacienți, de la cele educative, până la îmbunătățirea asistenței medicale sau programe suport pentru pacienți”, declară Rialda Răduc, Patient Strategy Head Oncology Novartis.
Cătălina GHEORGHE